«Πως αντέχετε αυτό το παιδί και δεν το πηγαίνετε στο ίδρυμα;» αυτή ήταν η πρώτη φράση που άκουσε η μητέρα του Κωνσταντίνου την ημέρα που έγινε διάγνωση ότι το αγοράκι της έχει αυτισμό.
Η φράση αυτή χαράκτηκε στη μνήμη της καθώς όπως μας λέει βγήκε από τα χείλη της ψυχολόγου στην οποία πήγε για να ζητήσει βοήθεια.
Η ίδια ήταν τρομαγμένη. Το ενάμιση ετών αγοράκι είχε κουραστεί από την αναμονή και χτυπούσε τα πόδια στο γραφείο της ειδικού κι εκείνη ενοχλήθηκε.
«Εκεί ένιωσα την πρώτη απόρριψη» λέει , η Μαρία Κώστα, η μητέρα του Κωνσταντίνου.
Αν και δεν ήξερε τι είναι αυτισμός, είδε τα «σημάδια» από την ηλικία των 8 μηνών. Από τότε άρχισε να τρέχει στους γιατρούς για να βοηθήσει το παιδί της.
Η πρώτη διάγνωση από την παιδίατρο και τον νευρολόγο ήταν ότι το παιδί απλά «τεμπελιάζει» όπως κάνουν τα περισσότερα αγόρια.
Η μητέρα όμως δεν επαναπαύθηκε, συνέκρινε την συμπεριφορά του με αυτή της μεγαλύτερης κόρης της και παρατήρησε ότι όταν το αγοράκι έβγαινε από το σπίτι και ήταν σε κάποιο μέρος με πολύ φασαρία έκλαιγε ενώ γενικότερα δεν μιλούσε.
Ακολούθησαν πολλές επισκέψεις σε γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων.
«Κάνει με τα χεράκια του σαν φτερουγίσματα, περπατάει με τις μύτες, νευριάζει με τον πολύ κόσμο;»σε αυτές τις ερωτήσεις του ψυχολόγου οι γονείς του Κωνσταντίνου απάντησαν σε όλες, ναι.
«Το παιδί σας είναι αυτιστικό» τους είπε «οπλιστείτε με υπομονή».
Μέχρι που βρήκαν έναν νευρολόγο ο οποίος τους βοήθησε να αντιμετωπίσουν την «νέα» τους πραγματικότητα.
«Έφαγα μεγάλη απόρριψη δεν τον δέχονταν πολλά σχολεία με τμήματα ένταξης, άλλοι ήταν ανεύθυνοι και τους είχε φύγει το παιδί. Κάποτε όταν άκουγαν ότι το παιδί ήταν αυτιστικό δεν το ήθελαν οι εκπαιδευτικοί. Τα είχαν στην άκρη αυτά τα παιδιά» λέει με παράπονο η μητέρα του Κωνσταντίνου.
Το αγοράκι έκανε βήματα εξέλιξης όταν οι γονείς το πήγαν σε ένα ιδιωτικό κέντρο. Μετά από πολύ δουλειά μπόρεσε να μιλήσει και να επικοινωνήσει με τους γύρω του.
Οι γονείς μπήκαν σε ομάδα και εκεί καθώς ήρθαν σε επαφή με άλλα ζευγάρια που αντιμετώπιζαν το ίδιο πρόβλημα, ένιωσαν ότι δεν είναι μόνοι και μπόρεσαν να αποδεχτούν πιο εύκολα ότι το παιδί τους έχει αυτισμό.
Το στίγμα
Το πρόβλημα της οικογένειας αυτής όπως και πολλών άλλων που έχουν παιδιά με αυτισμό, ο συγγενικός και ο φιλικός περίγυρος δεν το αγκάλιασε με αγάπη.
«Νόμιζαν ότι ήταν περίεργος, εξωγήινος. Μέχρι που μου έχουν πει ότι δεν θέλουμε τα παιδιά μας να κάνουν παρέα, μην κολλήσουν. Γονείς του έκλειναν την πόρτα γιατί νόμιζαν ότι θα πειράξει τα παιδιά τους. Βίωσα πολύ ρατσισμό.
Όπως τον βίωσε και η μεγάλη μου κόρη. Της έλεγαν τα παιδιά στο σχολείο ότι δεν θέλουμε να σε κάνουμε παρέα γιατί έχεις τον τρελό αδερφό, τον χαζό αδερφό» λέει η κυρία Κώστα, η οποία πάλεψε για να σπάσει το στίγμα και τα κατάφερε!
Μετά από 17 χρόνια μιλά με καμάρι για τον Κωνσταντίνο και περιγράφει με ωμή γλώσσα τον ρατσισμό που βιώνουν οι γονείς των παιδιών με αυτισμό: «Δεν ντρεπόμαστε, μας κάνουν οι συνάνθρωποι μας να καθόμαστε στα σπίτια μας.
Αυτό το έζησα εγώ ένα με δύο χρόνια, κλείστηκα στο σπίτι, έπαθα κατάθλιψη. Δεν φταίει η κατάσταση του παιδιού μας. Κάποια στιγμή την δεχόμαστε.»
Σήμερα ο Κωνσταντίνος είναι 17 ετών έχει μια οικογένεια που τον λατρεύει και δεν ντρέπεται γι’ αυτόν.
Έχει φίλους που τον αποδέχονται και τον αγαπούν,
Τι είναι ο Αυτισμός
Ο Αυτισμός, μαζί με το σύνδρομο Άσπεργκερ και την Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή ανήκουν στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (Δ.Α.Φ.). Τα άτομα με ΔΑΦ παρουσιάζουν διαφορετικού βαθμού δυσκολίες στην επικοινωνία , την κοινωνική συνδιαλλαγή και τη συμπεριφορά.
Σύμφωνα με τις τελευταίες Διεθνείς έρευνες το ποσοστό των ατόμων που διαγιγνώσκονται με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος είναι 1%, με αναλογία 4 έως 5 φορές πιο συχνά να εμφανίζεται σε αγόρια παρά στα κορίτσια.
«Συνήθως η διάγνωση γίνεται μετά τα πρώτα δύο έτη. Τότε φαίνεται πιο έντονο το κομμάτι των ελλειμάτων σε ότι αφορά την επικοινωνία, στην αλληλεπίδραση με τους συνομήλικους του και με τους γονείς του, στο παιχνίδι του» λέει o Γιάννης Μπριντζουλάκης, ψυχολόγος και επιστημονικός υπεύθυνος του Κέντρου Ημέρας Εφήβων με Αυτισμό «Στην αυλή του κόσμου».
Ο ένας αυτιστικός με τον άλλο μπορεί να έχει πολύ σημαντικές διαφορές στη συμπεριφορά καθώς έχει διαφορετικό επίπεδο λειτουργικότητας.
Ένας αυτιστικός μπορεί να έχει χαμηλή ή μέτρια ή φυσιολογική νοημοσύνη.
«Κάποιοι άνθρωποι μπορεί να μην μιλάνε καθόλου, κάποιοι μπορεί να αναπτύξουν τον λόγο αλλά μ έναν ιδιόμορφο τρόπο, να φτιάχνουν τις δικές τους λέξεις ή να κάνουν αντιστροφές στο πρόσωπο δηλαδή να μιλούν για τον εαυτό τους χρησιμοποιώντας το δεύτερο πρόσωπο. Το παιχνίδι τους να μην έχει φαντασία, για παράδειγμα να στοιβάζουν τα αυτοκινητάκια τους σε σειρές ή να κινούν μόνο τη μια ρόδα» λέει ο κύριος Μπριντζουλάκης.
Θεραπεία δεν υπάρχει. Ο αυτισμός παραμένει καθ’ όλη την διάρκεια της ζωής του ατόμου.
Τα παιδιά αυτά εκπαιδεύονται για να αντιμετωπίσουν την διαταραχή.
Μπαίνουν σε πρόγραμμα αποκατάστασης με λογοθεραπεία, εργοθεραπεία και ψυχοθεραπεία.
Ανάλογα με τον βαθμό του προβλήματος και την εκπαίδευση που λαμβάνει ο ασθενής μπορεί να μάθει να αυτοεξυπηρετείται. Τα πιο βαριά περιστατικά όμως δεν το καταφέρνουν ποτέ και έχουν ανάγκη διαρκώς από συνοδό.
Όπως εξηγούν οι ειδικοί όσο πιο έγκαιρα μπει ένας αυτιστικός σε θεραπευτικό πρόγραμμα τόσο πιο λειτουργικός μπορεί να γίνει, πάντα βέβαια ανάλογα με την κατηγορία που ανήκει.
Στο κέντρο ημέρας «στην Αυλή του Κόσμου» που είναι μέρος του προγράμματος «Ψυχαργώς» το οποίο στοχεύει στην Ψυχιατρική Μεταρρύθμιση στην Ελλάδα και εποπτεύεται από το Υπουργείο Υγείας, οι ειδικοί παρέχουν βοήθεια σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες, από 15 έως 22 ετών, χαμηλής και μεσαίας λειτουργικότητας.
Τα άτομα με αυτισμό και οι οικογένειες τους λαμβάνουν δωρεάν εξειδικευμένες υπηρεσίες καθώς το κέντρο επιχορηγείται από το Υπουργείο Υγείας.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό που είναι στις 2 Απριλίου το «Κέντρο Παιδιού και Εφήβου» στο οποίο ανήκει « Η Αυλή του Κόσμου» καθ΄ όλη τη διάρκεια του μήνα θα κάνει διάφορες δράσεις με σκοπό την ενημέρωση των πολιτών.
cnn.gr
