Στην Επιτροπή Υγείας επιπλοκές από τη «Νόσο των Σταυροφόρων»
Τις επιπλοκές που παρουσιάζονται σε άτομα που υποφέρουν από την σπάνια ασθένεια γνωστής ως «Νόσου των Σταυροφόρων» μετά από την μεταμόσχευση ήπατος, συζήτησε η Επιτροπή Υγείας της Βουλής, με τον Κοινοτάρχη Πάχνας Ανδρέα Σάββα να εισηγείται όπως η εξέταση DNA για εντοπισμό της ασθένειας προσφέρεται δωρεάν.
Σε δηλώσεις του ο εισηγητής του θέματος, Βουλευτής Ανδρέας Κυπριανού ανέφερε ότι «δυστυχώς στην Κύπρο έχουμε τα τελευταία χρόνια ανακαλύψει ακόμα μια σοβαρή κληρονομική ασθένεια, αυτήν της κληρονομικής αμυλλοείδοσης άλλως γνωστή ως ‘η νόσος των σταυροφόρων’».
Φαίνεται, πρόσθεσε ότι «η Κύπρος έχει σε μεγάλο βαθμό αυτό το πρόβλημα και δεν ξέρουμε σε ποιο βαθμό».
Σύμφωνα με τον κ. Κυπριανού «η αρχική αντιμετώπιση ήταν η χειρουργική με μεταμόσχευση ήπατος και αυτή η πολιτεία φρόντισε και σχεδόν όλοι οι ασθενείς μετέβησαν στο εξωτερικό και έκαναν μεταμόσχευση ήπατος». Μετά, συνέχισε, «είχε βρεθεί ένα φάρμακο, μια φαρμακευτική αγωγή η οποία φαίνεται ότι καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου».
Δυστυχώς, ανέφερε, «τελευταία μαθαίνουμε ότι ακόμη και ένα ποσοστό των ασθενών οι οποίοι έχουν εγχειριστεί, σε κάποιο στάδιο μετά από 10 μπορεί και 15 χρόνια η ασθένεια επανέρχεται.
«Και σήμερα προβληματιστήκαμε στην Επιτροπή μαζί και με τους ειδικούς πως μπορούμε καλύτερα να στηρίξουμε τους ασθενείς μας, πως καλύτερα μπορούμε να παρακολουθήσουμε την εξέλιξη της έρευνας που γίνεται σε παγκόσμιο επίπεδο, ούτως ώστε με την πρώτη ερευνητική επιτυχία να ενημερωθούμε κι εμείς ως Κύπρος έγκαιρα για να μπορέσουμε να δώσουμε στους συγγενείς μας την φαρμακευτική αγωγή», είπε.
«Είμαι βέβαιος ότι μαζί με την προσπάθεια που γίνεται για δημιουργία πανεπιστημιακής κλινικής ήπατος στην Κύπρο τόσο η πρόληψη, όσο και η διαδικασία παρακολούθησης και στήριξης των ασθενών θα γίνει σε πολύ πιο ψηλά επίπεδα», είπε, μεταξύ άλλων, ο κ. Κυπριανού, εκφράζοντας την ικανοποίησή του για την ενημέρωση της οποίας έτυχε η Επιτροπή.
Σε δηλώσεις του για το θέμα ο Επικεφαλής Νευρολογικής Κλινικής, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου Θεόδωρος Κυριακίδης ανέφερε ότι σε ορισμένες περιπτώσεις όντως μετά από περίοδο 10 – 15 χρόνια παρουσιάζονται συμπτώματα της νόσου στον εγκέφαλο τα οποία προκαλούν διάφορες επιπλοκές «που αντιμετωπίζονται μεν συμπτωματικά αλλά δεν αντιμετωπίζονται ριζικά».
Διαβεβαίωσε ότι «παρακολουθούμε στενά τις εξελίξεις διεθνώς για το πρόβλημα το οποίο προέκυψε», προσθέτοντας ότι «κάνουμε το παν σε συνεργασία με κέντρα του εξωτερικού και σε συνέδρια στα οποία πάμε τακτικά, ώστε να μπορούμε να προσφέρουμε ό,τι είναι δυνατόν στους ασθενείς αυτούς».
Είπε επίσης ότι «η διάγνωση και η θεραπεία γίνεται σε πολύ πρώιμο στάδιο και τα αποτελέσματά μας είναι πάρα πολύ καλά», προσθέτοντας ότι εναπόκειται στον κάθε ένα να κάνει το τεστ DNA.
Σε δικές του δηλώσεις ο Κοινοτάρχης Πάχνας Ανδρέας Σάββα εισηγήθηκε όπως γίνεται δωρεάν έλεγχος από το καινούριο περιφερειακό ιατρικό κέντρο της περιοχής της Πάχνας ή και άλλα νοσοκομεία αφού το κόστος των €200 πιθανόν να είναι αποτρεπτικό.
Ανέφερε ακόμη ότι στους ασθενείς χορηγείται το φάρμακο το οποίο στοιχίζει γύρω στα €10.000 το μήνα.
Σε ερώτηση για τον αριθμό των παθόντων είπε ότι πριν 4 χρόνια είχαν εντοπιστεί 100 άτομα, ο ίδιος ωστόσο εκτιμά ότι ο αριθμός είναι πολύ μεγαλύτερος.
Από την πλευρά της η Αντιπρόεδρος του Συνδέσμου Αμυλοείδωσης Κύπρου Άννα Ευγενίου ανέφερε από την πλευρά της ότι «θεωρούμε θετικό το γεγονός ότι αντιμετωπιστήκαμε πολύ σωστά και ότι θα προχωρήσουμε στην έγκαιρη διάγνωση, έτσι ώστε οι ασθενείς μας να παραπέμπονται στο εξωτερικό για τη σωστή διάγνωση και όλη τη διαδικασία που θα πρέπει να ακολουθηθεί για την ίασή τους».
Ευχαρίστησε το Υπουργείο Υγείας και το Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας «γιατί είναι πάντα δίπλα μας, ό,τι χρειαστούμε για τους ασθενείς μας, ναι, μας βοηθούν».
Πέραν τούτου, σημείωσε, «δεν παύει να είναι μια ασθένεια η οποία προκαλεί πάρα πολλά προβλήματα».
«Ζητούμε να γίνεται έγκαιρη η διάγνωση και η χορήγηση του φαρμάκου tafamidis το οποίο έχει εγκριθεί από το Υπουργείο να γίνεται έγκαιρα», είπε η ίδια.
